就医帮 8岁男孩感染致命真菌，北京儿童医院上演“马拉松”式救治

小明在出生后第2天，就因腹胀、未排大便就诊于当地医院，被怀疑为“先天性巨结肠”，需要手术治疗。但因家长对手术有顾虑，且间断用开塞露也可有自行排便，因而始终没有进行手术治疗。8年间一直平安无事。然而，入院前的一个多月，小明排便变得艰难，即使家人帮助用盐水灌洗肠道，仍不能排出大便。肠道不通食欲也大减，生病短短一个月时间体重下降了4公斤。

小明在来北京之前已经在当地医院重症监护病房住院治疗一月余。在他的血液、脑脊液和肺部灌洗液中都检出一种致命的真菌——烟曲霉。据北京儿童医院感染内科医生的推测，造成小明严重烟曲霉感染的诱因，很可能是长期蓄积于肠道的粪石。

虽然在当地进行了一个月的抗真菌治疗，小明肺部的病灶有所吸收，但颅内的病变似乎没有丝毫变化，家人抱着一丝希望来到了北京儿童医院。经过检查发现，烟曲霉在颅内的感染已经形成了大大小小多个脓肿，紧贴在脑室旁，随时有可能破入脑室引起感染播散。

感染内科与神经外科正在沟通手术方案时，小明的脓肿破入脑室，突然间出现了头痛、抽搐和意识障碍。紧急情况下，神经外科杨伟医生给小明做了左侧侧脑室外引流术，帮助患儿缓解颅高压，并引流脑室内的脓液。虽然险情得以控制，但脓肿破入脑室造成感染扩散，让情况变得更为复杂，治疗更加棘手。

精湛的护理技术成功清出肚子里的“鹅卵石”

初到北京儿童医院时，小明肚子里像是装着一块块硬硬的“鹅卵石”。因为排不出大便，小明精神不济，不思饮食，身体也一天天消瘦下去。

孩子大便不通、重度营养不良对于病情恢复、后续治疗与手术都极为不利，于是感染内科团队决定先从帮他清理肠道、改善营养入手。由于宿便在肠道停留时间长，刚开始护士用常规方法洗肠，发现只能洗出很少的粪质，“鹅卵石”仍原地不动。被请来帮忙的普外科洗肠高手王丽娟护士采取“一喝二灌三揉四抽”的方法，终于把堵在肠道里的这一块块坚硬的粪石给清理了出来。

肠道通畅了，小明终于恢复了食欲。之后，在护士的帮助下，奶奶学会了每日给孩子清洁洗肠，从不间断。

随后，营养科的杨文丽医师还为小明量身定制了适合他的饮食配方，保证他每日的热量所需。在杨医生的帮助下，孩子的营养状况得到了显著改善。

“马拉松”抗感染治疗迎来转机

解决小明营养不良问题只是治疗的开始，集中精力帮助他对抗顽固的烟曲霉感染才是此次治疗的“重头戏”。虽然小明的左侧脑室已经放了一根引流管，可以帮助引流，并减轻脑积水对周围软组织的压迫。可是没过多久，右侧脑室也因为感染导致了积水，于是又在右侧脑室放置了一根引流管。头上“顶着”两根引流管，他多数时间只能卧床。

播散性真菌感染的治疗漫长而艰难。大约治疗2个月后，小明颅内病变加重，出现一侧面瘫，说话和吃饭都比较费力，一次吃饭需要一小时。他说话的语速也变得非常缓慢，含混不清，只能说短句。幸好小明在奶奶的鼓励下积极配合医生治疗，感染内科的医生们也每天都在用尽各种办法控制感染。

为了尽早地控制病情，除了静脉输液抗感染治疗以外，感染内科医生还采取了脑室内注药的方式。脑室内注药是一项非常细致的工作，每次从环境消毒到完成注药，两个医生配合也需要一个小时才能完成。通常到了下班的时间点才能给小明做治疗。主治医生肖海鹃在周末或节假日也会赶来为小明治疗。

经过长达五个月的抗感染“马拉松”，5月下旬，小明颅内的病情终于有了好转的迹象，脑室引流液的指标也趋于正常。病情得以控制，意味着小明迎来了难得的手术窗口期。

分流手术让小明险渡难关

小明即将迎来的手术是脑室腹腔分流术，即把原先挂在床头的两个引流管放入腹腔内，使脑脊液从腹腔吸收。但由于严重真菌感染使得双侧脑室变形，且左侧形成了多个扩张分隔，手术难度极大。

6月25日是小明的手术日。右侧脑室的分流管被顺利地放入腹腔。针对左侧脑室的复杂情况，神经外科彭小娇和张霓嘉医生在小明的左侧额角和左侧颞角分别放入脑室分流管，并将两处管与一个Y型连接器连接汇总成一根管，将管的另一端放入腹腔。手术持续了近3个小时，终于大获成功。

术后，小明终于能坐、站，扶着慢慢练习行走。2024年7月8日，在住院179天后，小明终于出院。

像小明这样的复杂难治的疾病在北京儿童医院并不少见，他们多来自全国各地，将北京儿童医院视作他们就医的“最后一站”。北京儿童医院多学科协作优势为疑难患儿带来了生的希望。返回搜狐，查看更多

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